Occitanie

Maladies rares et errance diagnostique

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Le PRS Occitanie consacre une attention particulière aux maladies rares et à la problématique de l’errance diagnostique qui les accompagne.
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Actuellement certaines personnes affectées d’une maladie rare peuvent rester sans diagnostic durant plusieurs années (de 4 à 8 ans).

Lutter contre l’errance diagnostique est un enjeu essentiel pour limiter la perte de chance et proposer un parcours de soins adapté.

Les maladies rares sont fréquentes, voici quelques repères :

  • plus de 3 millions de personnes en France sont touchées par une maladie rare ;
  • en Occitanie plus de 300 000 personnes ont une maladie rare ;
  • 80% des maladies rares sont d’origine génétique et sont souvent associées à une déficience intellectuelle ;

Un diagnostic….peut-être une maladie rare ? Où sont les compétences ?

La région Occitanie dispose d’un atout majeur :  

  Ce réseau de santé est unique en France, il  est plus particulièrement chargé de :

  • Écouter + Orienter + Accompagner
  • Coordonner les acteurs et situations
  • Former les professionnels  et le grand public

Les trois centres hospitaliers universitaires de notre région réunissent les centres experts des maladies rares. Ces centres regroupent en équipes pluridisciplinaires les professionnels de santé spécialistes des maladies rares.

La mobilisation de tous les professionnels de santé est indispensable pour combattre l’errance diagnostique et permettre aux personnes concernées de suivre un parcours de soins adapté.

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