Éducation thérapeutique du patient

Article

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est destinée à aider une personne atteinte d'affection(s) de longue durée exonérant du ticket modérateur (Liste ALD) ou asthme ou maladie(s) rare(s) ou obésité ainsi que son entourage, à maintenir ou acquérir les compétences dont elle a besoin pour mieux se soigner et mieux vivre son quotidien.

Elle s’appuie sur une relation étroite entre les acteurs de santé et les patients et concerne tous les âges de la vie.

Le régime de déclaration remplace le régime d'autorisation depuis le 1er janvier 2021.
Les porteurs de programmes ETP doivent désormais déclarer leur programme à l’ARS Occitanie, sur la base d’un dossier simplifié, incluant une déclaration sur l’honneur qui atteste que le programme est conforme aux exigences règlementaires :

Les programmes d’éducation thérapeutique comprennent des activités, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des comportements liés à la santé et à la maladie.

Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie.

L'éducation thérapeutique, intégrée dans le parcours de soin du patient 

Avant tout, l’ETP est une posture éducative (vs prescriptive) quotidienne que choisit le soignant pour accompagner le patient et l’aider à devenir un acteur de la prise en charge de sa maladie.  

Le patient peut également bénéficier d’une activité éducative ciblée personnalisée, un apprentissage pratique, ponctuel, mis en œuvre par un professionnel de santé formé à l’ETP pour répondre à un besoin éducatif précis (gestion du traitement, apprentissage d’une autosurveillance, pratique d’une activité physique adaptée,…).

Un programme personnalisé d’ETP peut aussi lui être proposé. Mis en œuvre par une équipe pluri-professionnelle formée à l’ETP, il répond à plusieurs besoins éducatifs, plusieurs séances en groupe ou individuelles lui permettent d’acquérir des compétences d’auto-soins et d’adaptation en fonction de ses besoins et de son projet de vie.

Attention : Une information orale ou écrite, un conseil de prévention peuvent être délivrés par  un professionnel de santé à diverses occasions, mais ils n’équivalent pas à une éducation thérapeutique du patient.

Un programme d’ETP doit répondre à un cahier des charges qui prévoit plusieurs dispositions, notamment :

  • la coordination du programme doit être assurée soit, par un médecin soit, par un autre professionnel de santé ou soit, par un représentant d'une association de patients agréée ;
  • l'équipe impliquée dans la mise en œuvre du programme (intervenants) doit comporter au minimum deux professionnels de santé de professions différentes, dont un médecin si le coordonnateur ne l'est pas ;
  • les intervenants ainsi que le coordonnateur doivent avoir les compétences requises pour dispenser l'éducation thérapeutique du patient et répondre aux exigences de formation ;
  • les attendus du programme : population cible, le Diagnostic Educatif (DE appelé au BEP), les objectifs visés, l’évaluation, etc. Le contenu et les compétences à développer sont basés sur les recommandations de la Haute Autorité de Santé.

Le cahier des charges est inclus dans l’arrêté du 30 décembre 2020. Il est repris dans le dossier de déclaration.

En Occitanie seulement :

En plus du cahier des charges réglementaire, l’ARS Occitanie, en vue de publier l’offre de programmes d’ETP et de mettre à jour le moteur de recherche www.mon-etp.fr qui permet de trouver près de chez soi le ou les programmes d’ETP selon la pathologie ou le lieu, demande au promoteur de joindre dans les documents annexes la fiche d’identité OSCARS.

De plus si votre programme est dispensé en "Venue externe" et non en "Hospitalisation" quelle qu’en soit la forme HAD, complète, partielle, HDJ, vous pourrez éventuellement bénéficier des modalités de financement du FIR Occitanie relatives aux programmes d’ETP. Le programme ETP dispensé en "Venue externe" est éligible aux crédits FIR à deux conditions strictes PUBLIC CIBLE et DUREE :

  • il s’adresse à des patients atteints de pathologies chroniques exonérant du ticket modérateur (ALD liste) et maladies rares, obésité, asthme.
  • Son déroulé complet doit représenter au minimum un total de 7 à 8 heures du diagnostic éducatif (DE ou BEP) jusqu’à la synthèse individuelle, toutes séances collectives et ou individuelles incluses.

Dans cette optique, il est nécessaire de transmettre par voie dématérialisée les documents suivants :

  • Fiche INSEE du répertoire SIRENE (non nécessaire pour les Etablissements Sanitaires ayant un CPOM avec l’ARS).
  • Un R.I.B.

Remarque importante : le mode de dispensation d’un programme ETP "Venue externe" peut très bien offrir la possibilité aux patients de choisir entre « présentiel » ou « distanciel » une ou plusieurs séances du programme qu’elles soient individuelles ou collectives.

Le principe est d’offrir au patient le choix du moyen le plus approprié à ses besoins et ses contraintes (éloignement ou handicap, par exemples).

Le recours à des séances en « distanciel » dans un programme ETP conçu pour une dispensation en « Venue externe » n’a pas d’impact sur les modalités de financement.

Vous pouvez vous faire accompagner :

L’ARS Occitanie a mis en place un accompagnement à la conception de programme ETP en mode « Venue externe », de même que pour sa communication.

Le déclenchement de cet accompagnement par une entité « experte » habilité par l’ARS, n’est ni obligatoire ni automatique.

Il est ouvert en priorité aux nouveaux promoteurs de programmes d’ETP.

Il doit s’agir de programme portant sur les pathologies chroniques (appartenant à la liste ALD) à forte prévalence et/ou considérées prioritaires : Diabète, Obésité, Maladies cardiovasculaires, affections respiratoires graves, Cancers, asthme…

Après un examen d’opportunité, l’ARS donne son feu vert à l’entité accompagnatrice la plus adéquate (UTEP généraliste, UTEP, Spécialisée, SETSO, Diabète Occitanie…).

Contact : ars-oc-dsp-etp@ars.sante.fr

Seuls les programmes d’ETP peuvent être déclarés, pas les activités éducatives ciblées.

Depuis le 1er janvier 2021, les programmes d’ETP ne sont plus autorisés mais déclarés.

Votre programme a été autorisé avant le 1er janvier 2021 et doit se renouveler avant 2024 ?

  • Vous êtes tenu de le déclarer suivant les modalités désormais en vigueur, 2 mois avant la date de fin d’autorisation de votre programme.

    (Ex : votre autorisation se terminait le 28 avril 2021, votre dossier de déclaration devait nous parvenir le 28 février 2021).

  • Le dossier réglementaire se compose des éléments : le dossier (incluant la déclaration sur l’honneur) + la charte d’engagement dûment signée + la grille du Diagnostic Éducatif (DE ou BEP) que vous utilisez.

Utilisez toujours ce lien (en cas exceptionnel d’empêchement écrire, en précisant le nom et le numéro du programme ETP concerné lors de tout échange, à ars-oc-dsp-etp@ars.sante.fr).

https://www.demarches-simplifiees.fr/commencer/declaration-programme-etp

Le tutoriel est ici :

https://doc.demarches-simplifiees.fr/tutoriels/tutoriel-usager

Pour vous entraîner hors ligne à son remplissage, vous trouverez le dossier de déclaration au format Word ici  ainsi que la Charte d’engagement (à joindre au dossier) et la trame d’auto-évaluation annuelle (à utiliser par vos soins post déclaration).

En Occitanie seulement :

En plus du cahier des charges réglementaire et afin de publier l’offre de programmes d’ETP et de mettre à jour le moteur de recherche www.mon-etp.fr qui permet de trouver près de chez soi le ou les programmes d’ETP selon la pathologie ou le lieu, il faut joindre dans les documents annexes la fiche d’identité OSCARS.

De plus si votre programme est dispensé en  « Venue externe » et non en « Hospitalisation » quelle qu’en soit la forme HAD, complète, partielle, HDJ , vous pourrez  éventuellement bénéficier des modalités de financement du FIR Occitanie relatives aux programmes d’ETP.

Dans cette optique, il est nécessaire de transmettre par voie dématérialisée les docs suivants :

  • Fiche INSEE du répertoire SIRENE (non nécessaire pour les Etablissements Sanitaires ayant un CPOM avec l’ARS).
  • Un R.I.B.

Concrètement, les porteurs (établissements sanitaire, médico-sociaux, en médecine de ville SISA, associations, associations de prévention et promotion de la santé,…) doivent désormais déclarer leur programme à l’ARS Occitanie via www.demarches-simplifiees.fr sur la base d’un dossier simplifié, incluant une déclaration sur l’honneur qui atteste que le programme est conforme aux exigences règlementaires qui, elles, demeurent : cahier des charges,  coordination du programme, compétences des professionnels intervenant dans le programme.

Si le dossier est complet, l’ARS via cette plateforme numérique délivre un accusé de réception et une attestation de déclaration.

Ce régime de déclaration permet aux structures de déposer un dossier simplifié mais ne les dispense pas de construire leurs programmes selon les exigences en règlementaires.

La déclaration n’a pas de durée de validité. Elle ne vaut pas financement.

Les déclarations peuvent être déposées tous les jours de l’année.

Remarque :

En Occitanie, le financement est attribué sous conditions, notamment si le programme d’ETP s’adresse aux patients bénéficiaires d’une pathologie de la liste ALD ou d’obésité, ou maladie rare, ou éventuellement sur des pathologies chroniques identifiées comme  prioritaires dans le PRS 2019-2022 .

Les modalités de financement ETP sur le FIR sont en cours de révision et seront à nouveau publiées courant mars/avril 2021 pour tenir compte d’adaptations à la crise sanitaire qui  continuent à affecter fortement la dispensation des programmes ETP en  mode « Venue Externe » depuis mars 2020.

Attention :

Une fois les programmes déclarés, que ce soit des nouveaux programmes ou des programmes anciennement autorisés, il n’y aura plus de demande de renouvellement tous les 4 ans. Seule la trame d’évaluation quadriennale sera à transmettre tous les 4 ans, à compter de la date de déclaration.

Analyse de votre dossier

L’ARS  dispose d’un délai de deux mois à compter de la date de réception du dossier pour statuer sur le caractère complet du dossier de déclaration.

  • Si le dossier est complet, l’ARS accuse réception de la demande et délivre une attestation de déclaration.
  • Si le dossier n’est pas complet, l’ARS demande, par tout moyen attestant de la date de réception, les pièces manquantes. Si le dossier reste incomplet, le programme ne peut être déclaré.

L’ARS peut s’opposer au programme suite à la déclaration de la complétude, si le programme n’est pas conforme aux exigences réglementaires et pour des motifs de santé publique, en mettant en demeure le coordonnateur de régulariser la situation,  dans un délai de trente jours. En l’absence de réponse dans ce délai, le directeur général de l’ARS prend une décision d’opposition et peut prononcer une amende administrative. 

Dans le cadre du nouveau régime déclaratif des programmes d’ETP, la notification des modifications essentielles d’un programme d’éducation thérapeutique par le coordonnateur est prévue par tout moyen donnant date certaine à la réception conformément à l’article R. 1161-6 du code de la santé publique.

Les modifications essentielles portent sur :

  • Le changement de coordonnateur mentionné à l’article R. 1161-3 ;
  • Les objectifs du programme ;
  • La source du financement du programme.

Ce qu’il faut faire :

L’ARS encourage très fortement l’utilisation de la démarche dématérialisée, par les coordonnateurs, pour notifier à l’ARS ces modifications ; à partir de la solution « démarche-simplifiée.fr » en complément de la déclaration dématérialisée.

Le lien est le suivant :

https://www.demarches-simplifiees.fr/commencer/modification-programme-etp

Tout programme comprend une auto-évaluation annuelle de l'activité globale et du déroulement du programme.

L’auto-évaluation est réalisée avec ce document :

Elle doit être conservée par le coordonnateur, sans  transmission à l’ARS chaque fin d’année.

Le coordonnateur s’en servira pour établir le rapport d’évaluation quadri annuelle qu’il transmettra obligatoirement à l’ARS (par mail avec accusé de lecture : ars-oc-dsp-etp@ars.sante.fr) entre trois mois et deux mois avant la fin de la période de quatre ans post récépissé ARS de déclaration de son programme. 

L’évaluation quadri-annuelle est réalisée avec ce document :

Le coordonnateur procède à une évaluation du programme sur l'ensemble de la période Cette démarche d'évaluation s'appuient sur les recommandations et guides méthodologiques élaborés par la Haute autorité de santé.

Les principales missions de l'ARS en matière d'éducation thérapeutique :

  • Enregistrer et suivre les déclarations des programmes d’éducation thérapeutique;
  • L’organisation et  développement de l’éducation thérapeutique dans chaque département, en fonction de leurs spécificités, avec une attention particulière portée au développement de l’ETP hors établissement sanitaire et médico-sociaux (CPTS, MSP, association de prévention et promotion de la santé, centre de santé,…);
  • La protection de vos données -RGPD-

Le développement d'une offre de proximité et accessible également en « distanciel » , plus adaptée aux besoins des patients ; à la lutte contre les inégalités sociales de santé.

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