Dans le prolongement de la Stratégie Nationale de Santé (2013) qui fait de l’approfondissement de la démocratie sanitaire l’un de ses trois piliers, la loi de modernisation de notre système de santé (loi n°2016-41 du 26 janvier 2016) consacre son titre IV au renforcement de l’efficacité des politiques publiques et de la démocratie sanitaire et un titre liminaire au rassemblement des acteurs de la santé autour d’une stratégie partagée.
Le rassemblement des acteurs de la santé est facilité par la possibilité de créer une Union nationale des associations agréées d’usagers su système de santé et une redéfinition forte de la politique de santé définie par la Nation.
Par ailleurs, la mise en œuvre du Projet Régional de Santé, simplifié et assoupli, sera réalisée sur la base d’une territorialisation de l’action de l’ARS et suffisamment souple pour s’adapter aux contextes régionaux et locaux (territoires de démocratie sanitaire, conseils territoriaux de santé, organisation territoriale de la recherche en santé…).
Le chapitre dédié à l’association des usagers à l’élaboration de la politique de santé et au renforcement des droits s’inscrit dans la lignée de la loi du 4 mars 2002 qui a consacré la notion de droits des malades. Son objectif est de faire progresser les dispositifs existants de représentation des usagers, mais aussi d’entrer dans une nouvelle phase de développement de la démocratie sanitaire reposant sur la création de mécanismes plus opérants pour permettre une co-construction des politiques de santé avec les usagers.
Plusieurs axes ont été retenus pour atteindre ces objectifs : indemnisation des représentants des usagers, renforcement de la participation des associations agréées dans différentes instances, mesures favorisant le respect de la déontologie, remplacement de la Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC) par la Commission des Usagers dans les établissements de santé, action de groupe, possibilité pour le tuteur, le concubin ou le partenaire d’un PACS d’accéder au dossier médical, «droit à l’oubli»…
La loi prévoit également de créer les conditions d’un accès ouvert aux données de santé ainsi qu’un Conseil supérieur des personnels médicaux, odontologistes et pharmaceutiques des établissements publics de santé.