Une FSMR est une organisation coordonnant des centres de référence maladies rares (CRMR), professionnels de santé, laboratoires, structures médico-sociales, acteurs universitaires, associations de patients, et autres partenaires, pour répondre aux enjeux des maladies rares. Elle soutient notamment les CRMR rattachés dans leurs missions.
Objectifs de l’appel à projets :
Il vise à labelliser des FSMR sur la base d’un projet collectif (soin, recherche, formation) couvrant une maladie rare ou un groupe de maladies rares.
Modalités de candidature :
- Chaque dossier doit être soumis par un établissement de santé, un seul dossier étant autorisé par filière et périmètre de maladies rares.
- Transmission dématérialisée du dossier à l’ARS (direction générale et référent maladies rares compétents aux adresses suivantes : ars-oc-dg@ars.sante.fr: anne-laure.chabadel@ars.sante.fr
Date limite :
- Dépôt du dossier complet sur la plateforme Démarches Simplifiées avant le 19 décembre 2024
Lien de la Plateforme Démarches Simplifiées : https://www.demarches-simplifiees.fr/commencer/aap-fsmr-2024
Processus d’évaluation :
- Un jury national, composé de 12 membres, évalue les candidatures.
- La DGOS, avec avis du jury et en accord avec la DGRI, décide des labellisations (validité : 5 ans).
Résultats :
Les établissements sièges des FSMR labellisées recevront une notification, et un arrêté publiera la liste des filières labellisées avec leurs coordonnées.
Ces établissements seront éligibles à un financement spécifique par mission d’intérêt général (MIG).