Mais aussi de renforcer l’information des patientes et la formation des professionnels de santé et de développer la recherche sur cette pathologie, qui toucherait aujourd’hui en France entre 1,5 et 2,5 millions de femmes en âge de procréer.
Qu’est-ce que l’endométriose ?
Règles douloureuses , crampes pelviennes, abdominales et/ou lombaires invalidantes, douleur pendant les rapports sexuels, infertilité, problèmes digestifs ou urinaires, … Autant de symptômes qui ne sont pas normaux chez les femmes et peuvent être liés à une endométriose. Concrètement, il s’agit d’une maladie gynécologique chronique, qui se caractérise par le développement d’une muqueuse interne utérine (l’endomètre) en dehors de l’utérus parfois colonisant d’autres organes.
Pourquoi faut-il améliorer la prise en charge de l’endométriose ?
L’endométriose est une pathologie souvent méconnue, aux formes multiples et dont l’évolution et l’intensité varient d’une femme à l’autre. Son diagnostic, parfois difficile, est encore trop souvent tardif (7 ans en moyenne). Les professionnels de santé restent parfois insuffisamment formés à sa détection et sa prise en charge. Conséquence principale : une errance thérapeutique pour les femmes atteintes, à l’origine d’une évolution silencieuse, et parfois irréversible, de la maladie.
C’est pourquoi le déploiement de filières endométriose dans chaque région est prioritaire pour améliorer les diagnostics et les prises en charge des patientes.
Qu’est-ce qu’une filière endométriose ?
Mesure forte de la stratégie nationale, il s’agit d’un dispositif expert régional rassemblant les structures et les professionnels de santé spécialisés dans l’endométriose. Ils sont organisés pour apporter des réponses aux besoins des femmes concernées, pour améliorer le diagnostic et pour mettre en place un parcours de soins adapté à l’intensité et à la complexité de la maladie.
Les filières permettent aux professionnels de santé habituels des femmes (médecins généralistes ou spécialistes, gynécologues, sages-femmes…) :
- d’être mieux informés sur la pathologie et d’améliorer leurs pratiques
- d’obtenir des réponses et d’échanger avec d’autres professionnels
- de pouvoir orienter leurs patientes pour le diagnostic et la prise en charge.
Les femmes peuvent quant à elles :
- disposer d’un diagnostic plus précoce
- bénéficier de soins de qualité et être suivies par des soignants mieux informés et formés
- bénéficier d’un parcours de soins et d’une prise en charge améliorés
En Occitanie, il existe la filière ENDOCCITANIE en cours de structuration.
Organisée en trois niveaux d’offre de soins, la filière est multidisciplinaire et engage tous les professionnels de santé d’Occitanie qui accompagnent les femmes souffrant d’endométriose.
ENDOCCITANIE est présidée par la Pr Elodie Chantalat (CHU de Toulouse) en étroite collaboration depuis la création avec le Pr Vincent Letouzey (CHU de Nîmes), le Dr Claire Vincens (CHU de Montpellier) et le Dr Thierry Brillac (médecin généraliste à Toulouse). Elle repose sur une collaboration publique-privée forte avec l’implication des établissements de santé publics et privés et des praticiens et professionnels de santé libéraux.
Les professionnels de santé souhaitant adhérer à la filière pourront suivre une formation en e-learning sur l'endométriose (avec une validation des acquis). L'adhésion implique également le respect des recommandations et protocoles de la filière, ainsi que le maintien d'un niveau de formation régulier.
Un site internet dédié à la filière ainsi qu’un répertoire des professionnels formés à l’endométriose seront prochainement accessibles.